Cosa cambia quando a un fratello ‘viene il diabete’? Per molti versi non cambia nulla: i fratelli litigano o meno, fanno vite diverse o passano molto tempo insieme come avrebbero fatto comunque. Ma qualche differenza c’è ed è importante che i genitori ne siano coscienti.
Nel linguaggio comune, un po’ retorico, ‘fratellanza’ è sinonimo di amicizia e di perfetto accordo, se non di amore. «La realtà, almeno quando si è piccoli, è ben diversa», riconosce Paola Marchionne, psicopedagogista che mette al servizio dei giovani della ADGT di Trento e delle loro famiglie sia la sua esperienza professionale che quella di vita vissuta. «I fratelli competono in maniera accesa per il bene più importante: l’amore e l’attenzione dei genitori. È una lotta senza esclusione di colpi».
Le conferme non mancano: «Io e Francesco litighiamo sempre», ricorda Roberta, 12 anni «sono sicura che se non esistessi la sua vita sarebbe migliore. Del resto già quando sono nata ha proposto alla mamma di ‘riportarmi dove mi avevano presa’ ». Roberta probabilmente esagera, ma non è certo un caso isolato. L’arrivo del
diabete in famiglia, sotto questo profi lo, non accresce la competizione: «Da quando, a 15 anni, Andrea ha avuto il diabete non è cambiato niente», ammette Silvia, di solo un anno minore; «spesso litighiamo, a volte andiamo d’accordo».
Aiutarsi? Dipende! Sicuramente per un bambino o un ragazzo con diabete avere un fratello o una sorella (che abbia anche lei o meno il diabete) è una risorsa. Lo sarà sicuramente nella vita che si schiude davanti a loro. E in qualche caso anche nella fa- se in cui si vive tutti insieme in famiglia. Giuseppe e Francesca per esempio, oggi oltre i 20 anni, si aiutavano a vicenda: «confrontavamo le glicemie e cercavamo di capire insieme perché erano alte o basse. Ancora oggi che viviamo più spesso fuori casa, ci scambiamo per telefono o SMS consigli sulle dosi di
insulina», ricorda Francesca che è la sorella minore ma ha esordito prima, «e quindi ambedue ci siamo protetti a vicenda, lui perché era più grande, io perché ne sapevo di più», racconta Francesca. Per Armando, studiosissimo e impegnatissimo quattordicenne, la sorella Roberta più ‘casalinga’ è una sorta di infermiera. «Lui manco sa dove sono gli aghi, le penne, le strisce», rivendica la dodicenne. Ma per fortuna il diabete è solo un piccolo aspetto della vita «ed essendo diversissimo in tutto il resto: carattere, interessi e amicizie, il fatto di avere ambedue la stessa situazione non ci accomuna troppo», spiega Armando. Curioso il caso di Alessandro e Giuliana, molto rispettosi della privacy l’uno dell’altro (anche se Alessandro spesso incarica Giuliana di fare da messaggera nei suoi affari di cuore).
Si vogliono bene, è chiaro, ma ad Alessandro non era mai venuto in mente di spiegare alla sorella cosa fare qualora gli fosse venuta una crisi
ipoglicemica: «Già, l’ho detto a tutti e non a lei» commenta stupito. Ma la sorella lo rassicura, «non preoccuparti, lo so, mi sono informata su internet».
Non è facile ‘non avere’ il diabete. Non è detto che il diabete avvicini. Anzi spesso, soprattutto quando riguarda solo uno dei fratelli, aumenta le gelosie.
È importante però che i genitori si sforzino di dare a tutti le stesse attenzioni. Non è facile, perché ov- viamente il figlio con diabete richiede più assistenza e l’altro figlio, pur di godere delle stesse attenzioni, finisce per augurarsi di sviluppare anche lui qualche malattia: «Quando scoprii di avere il diabete anche io ero paradossalmente contenta, mi sembrava di essere ammessa a un ‘club’ del quale facevano già parte mio padre e mia sorella», ricorda Paola Marchionne; «capisco che qualcuno dica ‘se avessi il diabete finalmente avrei diritto anch’io alle attenzioni della mamma’». Il ruolo genitoriale non si delega. Molti genitori sono coscienti di questo problema, «ma è facile peggiorare la situazione cercando di porvi rimedio», sottolinea la psicopedagogista. Per esempio può essere sbagliato affidare al fratello senza diabete un’eccessiva responsabilità. Federica, 20 anni, è considerata da Veronica e Angelo una “vicemamma”. È la maggiore, «non sbaglia mai, gode della piena fiducia di tutti», riconosce Veronica, che aiuta ad amministrare la terapia e le scelte alimentari dei fratelli quando la mamma non c’è. Un sollievo forse per tutti in famiglia, ma riguarda solo uno dei fratelli, aumenta le gelosie.
È importante però che i genitori si sforzino di dare a tutti le stesse attenzioni. Non è facile, perché ov- viamente il figlio con diabete richiede più assistenza e l’altro figlio, pur di godere delle stesse attenzioni, finisce per augurarsi di sviluppare anche lui qualche lo è anche per lei? Con molta lucidità Federica lo ammette: «Ho assunto questo ruolo, anche se le responsabilità che ho non compensano le attenzioni che sicuramente ho perso».
Silvia è minore di Andrea «ma è sempre stata molto più matura delle sue coetanee», le riconosce il fratello. Non è una vicemadre. «Se Andrea ha bisogno di aiuto lo chiede. A volte gli dò una mano. Anche se mi capita di pensare che qualche volta esageri un po’ per avere qualche attenzione. In ogni caso non faccio nulla di speciale», ammette la ragazza diciassettenne, «diciamo che cerco di confortarlo se è giù. Una volta che mia mamma è stata ricoverata per un paio di settimane ho cercato di essere più presente, ma non appena è tornata sono ‘rientrata nei ranghi’». Oltre che responsabile, Silvia è molto rispettosa: «Come tutti in famiglia, so quali sono le ‘regole del gioco’ e a volte noto che Andrea non le rispetta pienamente. Cosa faccio? Nulla, se non sono cose gravi non lo assillo di certo».
Una situazione positiva dovuta al fatto che in famiglia le informazioni circolano e non ci sono troppe preoccupazioni nascoste. Se così non accade, anche un fratello minore o piccolo può sentirsi ‘responsabile’ per l’altro fratello. «Per- fino a 3 anni si può provare ansia. È importante quindi che i genitori diano la sensazione di tenere perfettamente sotto controllo la situazione, pur senza nasconderne la difficoltà», consiglia Paola Marchionne.
Sensi di colpa a volontà. Quelle attenzioni che ingelosiscono i fratelli non sono sempre accettate con gioia: «Più che un problema per me, sentivo il diabete come un peso per i miei genitori», ricorda Francesca che oggi ha 21 anni; «quando poi mi hanno diagnosticato la celiachia è aumentata la sensazione di creare fatica e dispiaceri ai miei genitori».
Forse qualcosa di simile è avvenuto anche per Veronica che, divenuta grandicella, ha iniziato a sentire come un peso le attenzioni che riceveva: «Quando ho saputo che anche Angelo aveva il diabete mi sono detta “bene, adesso non avrò più lo sguardo di tutta la famiglia addosso”». Da adulti i sensi di colpa sono abbastanza rari, ma si tratta di un vissuto frequente e forte fra bambini che vivono in un mondo ancora in parte ‘magico’. A 9 anni Francesca era sicura di ‘aver fatto venire il diabete’ a suo fratello.
«Solo a 12-13, anni partecipando a un
campo scuola, ho capito che non era così». Figuriamoci Roberta che nel corso di una litigata aveva detto al fratello: «Venisse anche a te il diabete, così capiresti»... il giorno prima dell’esordio! Svalorizziamo i dolci. Un altro errore comprensibile ma da evitare è premiare il fratello ‘senza diabete’ riconoscendogli quelle soddisfazioni alimentari che all’altro sono negate. «Ecco un dolcetto, mangialo ora che lui non c’è». Più in generale tutta la questione dei dolci andrebbe svalorizzata. «Quando mi hanno detto che avevo il diabete ho pensato: ecco ora non potrò più mangiarli», ricorda Angelo, 15 anni.
A ben vedere la ‘dieta’ consigliata alla persona con diabete è quella che tutti dovremmo seguire, a qualunque età: pasta o pane e le
calorie giuste, pochi
grassi, più verdura e frutta. Meno fuoripasto possibili e dolci ogni tanto, al pasto. In questo senso il diabete è un’occasione per mangiare tutti meglio. «A casa mia abbiamo fatto così», ricorda Giuliana, «però ammetto che quando andavo nelle case delle amiche dove c’erano dolci a volontà mi dicevo: che noia avere un fratello con diabete». Ora Giuliana e Alessandro sono grandicelli. Il tabù è superato: «Io sono proprio un’insensibile», ammette ridendo la sorella minore: «se ho voglia mi mangio un dolce anche davanti a lui». «Nessun problema», riconosce Alessandro.
Diverso il discorso in altre case: «Federica ha le chiavi di un armadio nel quale sono concentrati tutti i dolci che io e mio fratello possiamo comunque ottenere a richiesta» commenta Veronica. Purtroppo in Italia la tradizione di regalare o offrire dolci è radicata: «Ci è voluto un po’ per far capire a nonni e zie che non era il caso di arrivare carichi di marmellate, cannoli e torroni», commentano i genitori di Silvia e Andrea. Più in generale è importante che il messaggio “abbiamo delle informazioni e una cultura alimentare che non tutti hanno, quindi approfittiamone per mangiare tutti meglio” sia condiviso da tutti i parenti e dalle persone che seguono i figli. Accettarlo insieme. Avere un’altra persona con diabete in famiglia è importante. Giuseppe racconta molto sinceramente che, superato lo choc della diagnosi,«sostanzialmente ho continuato a vivere come se fossi ‘il fratello senza diabete’.
È stato l’esempio di mia sorella piano piano a farmi capire che i controlli, la puntualità e l’attenzione nelle iniezioni erano importanti e che tutto sommato si poteva vivere benissimo anche rispettandoli».
tratto dal sito www.dm1.it
