La 104? Mi serve soprattutto per accompagnare Francesca alle visite o per stare a casa con lei quando è ammalata». Rosalba, insegnante, mamma di Francesca, una bambina con
diabete, non sta parlando di un modello di auto. Col tempo, per lei e per molti altri la legge che istituisce numerosi benefici per le persone disabili e per i genitori o i parenti che le assistono è divenuta familiarmente ‘la 104’, considerata una delle migliori leggi al mondo per il sostegno delle persone con handicap. Ma cosa c’entra il diabete con l’handicap? Possiamo davvero definire ‘disabile’, ‘handicappato’ un bambino o un ragazzo con diabete? Tanto più che le leggi prevedono certi vantaggi solo a fronte di un handicap definito ‘grave’.
È assai raro che un bambino o ragazzo con diabete si trovi in una situazione che – a senso comune – può essere definita di handicap. Non a caso molti
Team diabetologici pediatrici e un gran numero di genitori non prendono per nulla in considerazione la possibilità di accedere a prestazioni «che sono giustamente previste per situazioni ben più serie», come afferma Margherita Borri Cocconcelli, presidente della AGD di Parma. D’altra parte le leggi italiane definiscono la disabilità in modo ampio, prendendo in considerazione aspetti sociali e relazionali e soprattutto come una condizione che può essere anche temporanea «a differenza dell’invalidità che si riferisce alla capacità di produrre reddito attraverso il proprio lavoro, la disabilità copre tutte le situazioni nelle quali una persona, anche un minore, non può svolgere le attività proprie della sua età, ha bisogno di essere assistito o comunque ha difficoltà nella sfera relazionale e sociale. Magari solo in una certa fase della sua vita». In effetti sia la legge 104/92 che la legge 289, mettono in relazione l’handicap con le ‘funzioni’ proprie dell’età del richiedente.
Secondo questo approccio che si presta ad abusi e utilizzi inappropriati e che viene interpretato in modo diverso da una ASL all’altra, i genitori di un minore con diabete, anche ben
compensato e senza
complicanze, potrebbero chiedere le numerose provvidenze previste dalle leggi: permessi e congedi retribuiti per assistere il minore, avvicinamento del posto di lavoro (quando possibile), detrazioni fiscali ed erogazione di assegni mensili (di frequenza o di accompagnamento).
Il primo ‘scalino’
La prima difficoltà psicologica è proprio utilizzare la parola ‘handicap o disabile’ parlando del proprio figlio. «Il diabetologo ci ha informati pochi giorni dopo l’esordio che era possibile richiedere certi aiuti», ricorda Rosalba, mamma di Francesca; «la sera stessa abbiamo raccolto informazioni via internet. Ricordo che digitare la parola ‘handicap’ o aprire pagine dedicate al tema pensando che si parlava di noi, di Francesca, non è stato affatto bello. Ma superato questo scalino, tutto è stato più facile».
Rosalba è andata alla sua ASL, ha compilato il modulo apposito, accompagnandolo con alcune dichiarazioni del Pediatra diabetologo che segue Francesca e pochi esami clinici. Pochi mesi dopo era davanti alla Commissione medica di accertamento. Qualche mese più tardi la famiglia ha chiesto, con dell’altra documentazione, che venisse definita una disabilità tale da ottenere le provvidenze economiche previste: prima l’assegno di frequenza e poi quello di disabilità. «È una questione di diritti. Non si tratta di ‘assistenzialismo’», commenta Rosalba, «insomma, questi aiuti se li abbiamo avuti è perché ci spettano. Come l’assistenza sanitaria gratuita, come le strisce o l’
insulina».
Il coinvolgimento del bambino
Non tutti sono d’accordo. Margherita Borri Cocconcelli per esempio non si sarebbe “mai nemmeno sognata” di iniziare questo iter. «Un genitore deve rafforzare l’autostima del figlio con diabete, confermargli che può vivere esattamente come gli altri. Come si può far passare questo concetto e allo stesso tempo portare il figlio in giro da una Commissione medica all’altra?».
Il giovane (o il bambino) deve essere presente alla visita della Commissione. «In effetti non è una bella situazione», ammette Rosalba, mamma di Francesca. «La visita in sé non è un problema: i medici parlano fra loro e rivolgono pochissime domande al ‘paziente’. Il fatto è che prima della visita bisogna aspettare per ore insieme a persone in condizioni fisiche e psicologiche molto serie e come dire... visibili».
Se è necessario un ricorso giudiziario o se la Commissione prevede incontri successivi per rivedere il caso, la situazione spiacevole si ripresenta più volte. «Sicuramente mio figlio non si diverte ma ormai è grandicello e capisce che è importante. A questo punto considera queste visite periodiche come una parte noiosa della terapia» afferma Lillo Barberi, padre di Pietro.
Cinzia invece ha chiesto l’accertamento della Commissione mirando a ottenere l’indennità di frequenza e ha ricevuto con sua sorpresa il diritto a ottenere l’indennità di accompagnamento, più rilevante e meno condizionata. «L’abbiamo chiesto perché era un diritto di nostro figlio», afferma Cinzia; «oggi le cose vanno bene e forse non era indispensabile, ma domani? Potrebbe esserci qualche problema, potrebbero esserci delle spese».
Un problema pratico non indifferente si porrà fra poco tempo quando il figlio di Cinzia, che ha anche la celiachia, andrà alle scuole medie, dove è prevista la possibilità di scegliere il tempo prolungato con consumazione del pranzo alla mensa. «Mio figlio non potrà scegliere questa opportunità, perché la mensa non prevede pasti per celiaci. Lo stesso problema si era posto alla scuola materna, dove avevamo chiesto all’ASL e al Comune un’assistente personale che potesse seguire il bambino almeno durante le ore della merenda e del pasto somministrando l’insulina necessaria. Dopo ripetute richieste abbiamo ottenuto solamente i pasti per celiaci che nella nostra città non erano neanche lontanamente previsti; di conseguenza per l’insulina mi sono dovuta attrezzare personalmente».
Margherita Cocconcelli, che presiede l’Associazione per l’aiuto ai giovani diabetici di Parma, si è resa protagonista di diverse battaglie per ottenere dalle ASL interventi di questo tipo, «io come cittadino mi sento autorizzato a chiedere attenzione alle istituzioni perché gioco, come dire, a carte scoperte. Proprio perché non credo nella cultura dell’assistenzialismo posso chiedere alla ASL precisi interventi di assistenza».
Diritti da strappare
Lillo Barberi la prende più alla larga. Sindacalista ed ex presidente della Associazione Giovani Diabetici della sua zona, Lillo ha portato in giudizio la sua ASL contestando la mancata concessione della disabilità grave.
«Il paradosso è che in Italia i diritti devono essere strappati, estorti a suon di carte bollate a burocrati che invece di aiutarti ti mettono ogni possibile bastone fra le ruote». Barberi ha portato in Tribunale perfino il suo datore di lavoro che contestava il modo in cui usava i permessi (tre giorni al mese) che la legge gli concedeva come genitore di un bambino disabile. «La mia azienda non capiva che i permessi non erano un favore fatto a me ma un diritto di mio figlio. Quello che contava quindi erano le sue esigenze. E l’esigenza di mio figlio era semplice: che io fossi presente per aiutarlo a fare l’insulina a metà mattina. Questo richiedeva due ore di assenza dal lavoro. Non di più e non di meno, era inutile che l’azienda mi chiedesse di stare via tutta la mattinata». Inutile dire che ha vinto in ambedue i casi. «E forse è anche per questo che oggi nella mia città la Commissione concede con una certa facilità ai bambini con diabete e celiachia come il mio tutti i benefici previsti per i disabili».
Temporaneo e senza tracce
La disabilità è una condizione dinamica e quindi può essere temporanea su richiesta della Commissione o perfino dei genitori. A differenza dell’invalidità (che caratterizza l’ingresso nel mondo del lavoro) la disabilità può non essere più richiesta o concessa raggiunta una determinata età o una determinata fase, per esempio quando si raggiunge uno stabile controllo o l’autonomia necessaria per decidere i pasti o le dosi da praticare. In questo caso non lascia alcuna traccia documentale.
Lillo intende mantenere i benefici ottenuti, compresa l’indennità di accompagnamento «fino a quando mio figlio non sarà autosufficiente. Poi basta», afferma, «e non ho alcuna intenzione di chiedere l’invalidità per due ragioni. Primo: sarebbe una contraddizione chiedere una invalidità dopo esserci sgolati come associazione per dire a tutti che i ragazzi con diabete sono esattamente eguali agli altri. Secondo: così facendo gli trasmetterei un modo sbagliato di vivere la vita. Pietro deve imparare a contare su se stesso».
Margherita Borri Cocconcelli ritiene che questo sia l’atteggiamento da adottare fin dall’inizio: «Da decenni facciamo di tutto per convincere le istituzioni e la società che un giovane con diabete ben compensato è a tutti gli effetti una persona normale e proprio oggi che otteniamo le prime conquiste, non solo accettiamo ma insistiamo perché siano considerati diversi? Ma così facciamo un salto di trent’anni indietro!» conclude la combattiva presidente dell’associazione emiliana.
