Legislaz. e Convenz. - AGD Lecco - onlus
 

Legislaz. e Convenz.

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In questa pagina troverete una serie di Link ad Associazioni e siti dai quali poter scaricare moduli PDF o altro,  inerenti tutta la legislazione Italiana, Regionale e specifica,  in  materia di  Diabete Giovanile.
Troverete inoltre le convenzioni che la ns. associazione ha stipulato con terzi per favorire gli associati nelle specifiche necessità.
Ringraziamo tutti coloro che ha diverso titolo hanno fornito detto materiale e lo hanno messo in rete nell'interesse primario di approfondire la conoscenza dei visitatori del sito e trarne beneficio informativo personale.

Decliniamo fin d'ora ogni responsabilità sull'attendibilità assoluta di tale materiale e sull'uso che ciascuno potrà personalmente fare dello stesso.
Agd Como - Normativa

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AGD.it - il diabete e le leggi

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Noi Diabetici.it - Leggi e assistenza

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Convenzione PATENTI

Convenzione PATENTI

Clicca sul porcellino  per vedere la lettera di convenzione con Autoscuole Marco Buratti srl;
per info e prenotaz. telefonare prima al nostro Presidente Anoa 389/3490880
Convenzione ASSICURAZIONE GENERALI

Convenzione ASSICURAZIONE GENERALI

Clicca qui  o sull'immagine del porcellino per avere il dettaglio dell'interessante e conveniente convenzione stipulata dalla nostra associazione con L'agenzia Principale di Trezzano sul Naviglio - Sig. Marco Valtolina, con  diverse e molteplici offerte sia ramo danni che finanziario a condizioni di favore per gli associati AgdLecco Onlus

CARTA REGIONALE DEI TRASPORTI

UNA IMPORTANTE AGEVOLAZIONE REGIONALE PER I NOSTRI RAGAZZI ED I LORO ACCOMPAGNATORI

PER APPROFONDIRE CLICCA QUI


tariffa gratuita CRT

Il Diabetico a Scuola... Circolari e documentazion...

Il Diabetico a Scuola... Circolari e documentazione essenziale

Di seguito troverai  Le principali  Circolari Ministeriali e  Regionali riguardanti l'inserimento a scuola del Bambino  affetto da Diabete tipo 1,  una scheda informativa da compilare e consegnare alla propria scuola,  inoltre tanti altri utili documenti  da scaricare stampare e consegnare agli insegnanti ed al personale scolastico; il tutto per il corretto ed armonico inserimento scolastico del soggetto diabetico:

Clicca qui per la Circolare Regionale
Clicca qui per la Circolare Ministeriale
Clicca qui per la scheda informativa
Clicca qui per la cert. medica dei farmaci salvavita
Clicca qui per la dispensa per gli insegnanti
Clicca qui per la proposta per un corretto inserimento del bambino a scuola
Clicca qui per il pieghevole da cons. alla scuola sulla diagnosi e le emergenze
Clicca qui per il protocollo operativo bambini diabetici
Clicca qui per il sondaggio da fare sulla scuola dei vostri figli
Clicca qui per  le nuove linee guida della regione sul tema scuola NOVITA'!!

MODULI IN PDF PER PATENTE E VISITA MEDICO SPORTIVA

Per modulo Patentino e Guida CLICCA QUI

Per modulo Visita Medico Sportiva CLICCA QUI

MANIFESTO DEI DIRITTI DELLA PERSONA CON DIABETE

Clicca qui  e potrai visionare il manifesto dei diritti della persona con diabete  firmato dalle parti (Associazione Parlamentare per la tutela e la promozione del diritto alla prevenzione e Diabete Italia) il giorno 9/7/2009 a Palazzo Madama - Roma.


Indennità, invalidità, Handicap.....


Indennità di frequenza


Requisiti

L'indennità di frequenza, istituita dalla legge 11.10.1990 n. 289, spetta, ai sensi dell'art. 1, ai mutilati e invalidi civili minori di 18 anni cui siano state riconosciute dalle Commissioni mediche locali "difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età", oltre che ai minori ipoacusici, "per il ricorso continuo o anche periodico a trattamenti riabilitativi o terapeutici a seguito della loro minorazione", ed anche, ai sensi del 3° comma dello stesso art. 1, "ai mutilati e invalidi civili minori di anni 18 che frequentano scuole, pubbliche o private, di ogni ordine e grado, a partire dalla scuola materna ...". Anche in questa seconda ipotesi è comunque necessario il requisito della frequenza continua o anche periodica nonché quello, previsto dal comma 1, delle "difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età".

È richiesto che gli interessati si trovino in stato di bisogno economico e che siano cittadini italiani residenti in Italia (art. 1 della Legge n. 508/88)

Hanno diritto all'assegno mensile, in presenza dei suddetti altri requisiti, anche i cittadini degli Stati membri dell'Unione Europea regolarmente residenti in Italia, che abbiano svolto un lavoro dipendente o autonomo in uno degli Stati dell'Unione.
Possono aver diritto a pensione anche i cittadini di Stati non appartenenti all'Unione Europea titolari di carta di soggiorno o di permesso di soggiorno di durata non inferiore ad un anno, nonché i minori iscritti nella loro carta di soggiorno o nel loro permesso di soggiorno (art. 39 della legge 6 marzo 1998, n. 40, e art. 41 del decreto legìslativo 25 luglio 1998, n. 286). Per l'applicazione di questa disposizione (e delle altre contenute nella legge e nel decreto menzionati) è stato emanato il regolamento di attuazione approvato con d.RR. 31 agosto 1999, n. 394.

La spettanza o meno della prestazione viene determinata in base alla valutazione della Commissione medica locale. In caso di decisione negativa della Commissione può essere presentato ricorso giurisdizionale al Tribunale in composizione monocratica in funzione di giudice del lavoro entro il termine di 6 mesi dalla data di comunicazione all'interessato del provvedimento emanato in sede ammnistrativa. Poiché tale termine è previsto a pena di decadenza, in caso di suo inutile decorso non sarà più possibile agire in giudizio. Il Tribunale decide, generalmente, in base ad una consulenza tecnica d'ufficio effettuata da un medico nominato dal Giudice. La sentenza è appellabile, da parte del soccombente, davanti alla sezione lavoro della Corte d'Appello. Per la procedura giurisdizionale è necessaria l'assistenza di un avvocato


Stato di bisogno economico e limiti di reddito

Lo stato di bisogno economico, previsto come condizione per il diritto all'indennità mensile di frequenza, è valutato, a norma dell'art. 1, quinto comma, della legge n. 289 in esame, considerando il limite di reddito fissato per l'erogazione dell'assegno mensile agli invalidi civili parziali. Al pari di quest'ultimo, quindi, anche l'indennità mensile di frequenza è soggetta alla perequazione automatica.

Si applica quindi, a norma dell'art. 12, terzo comma, della legge 30 dicembre 1991, n. 412, il limite di reddito individuale previsto per la concessione della pensione sociale da parte dell'INPS, relativo all'anno in cui l'assegno dev'essere corrisposto e si confronta tale limite con i redditi percepiti dall'invalido nell'anno precedente. Il limite di reddito stabilito per l'anno 2008 è di € 4.238,26.


Misura della provvidenza economica

La misura mensile dell'indennità di frequenza è pari a quella dell'assegno mensile spettante agli invalidi civili parziali.
Tale indennità veniva rivalutata in base all'art. 14 della legge 23 dicembre 1994, n. 724, che ha stabilito che gli aumenti a titolo di perequazione automatica delle pensioni previdenziali e assistenziali sono determinati, con decorrenza dal 1 gennaio di ogni anno, sulla base del solo adeguamento al costo della vita, calcolato in relazione all'indice ISTAT dei prezzi al consumo per famiglie di operai e impiegati.
Questo criterio è stato modificato dall'art. 54, comma 12, dalla legge 27 dicembre 1997, n. 449, il quale ha stabilito che a decorrere dal 1 gennaio 1998 la rivalutazione è calcolata sulla base dell'indice dei prezzi al consumo per le famiglie di impiegati e operai rilevato dall'ISTAT.
L`importo dell`indennità di frequenza per l'anno 2008 è pari a €246,73.
Inoltre, la Corte di Cassazione, con sentenza n. 13985 del 28.6.2008, ha stabilito che “L'indennità di frequenza in favore di minori invalidi di anni diciotto, che si trovino nelle condizioni stabilite dall'art. 1 della legge n. 289 del 1990, spetta per tredici mensilità e la tredicesima dovrà essere commisurata a tanti ratei quanti sono i mesi del trattamento o del corso frequentato dal minore”.


Revoca dell'indennità

La legge subordina il diritto all'indennità alla condizione dell'effettiva frequenza del corso o alla durata del trattamento terapeutico o riabilitativo.
Qualora dagli accertamenti esperiti risulti che detta condizione non è soddisfatta, il beneficio può in ogni momento essere revocato. La revoca decorre dal primo giorno del mese successivo alla data del relativo provvedimento.
Per le mensilità riscosse in assenza del prescritto requisito della frequenza o della mancata comunicazione da parte del rappresentante legale del minore, può farsi luogo al recupero delle somme indebitamente percepite.


Handicap e diabete



Considerazioni generali

Il diabete mellito è tra le patologie considerate invalidanti. In tal senso è possibile accedere a tutte le agevolazioni, rapportate al grado di invalidità, previste dalle leggi attuali.
Le ragioni che possono condurre alla presentazione della domanda di invalidità civile e di riconoscimento dell'handicap per il soggetto diabetico sono:

  • Diritto all’inserimento nelle liste per la collocazione obbligatoria
  • Elevazione nei limiti di età nei concorsi pubblici
  • Diritto ad ottenere mansioni compatibili con l’infermità invalidante
  • Maggiori garanzie per la conservazione del posto
  • Eventuale diritto ad alcune forme di sovvenzionamento
Altri diritti sono sanciti dalla legge 5 febbraio 1992, n. 104 come:
  • Diritto per i parenti a particolari agevolazioni per permettere l'assistenza al paziente
  • Precedenza nell'assegnazione della sede di lavoro

La successiva Circolare dell'Istituto Nazionale della Previdenza Sociale N.128 del 11-7-2003, a seguito di richieste di chiarimenti in materia della citata legge 104/92, art. 33, fornisce le istruzioni relative ai vari argomenti di interesse.

Infine, se il diabete mellito deriva da ferite o altre menomazioni riportate nel corso di un conflitto e si ritiene di dover richiedere la pensione di guerra, si deve far riferimento al Decreto del Presidente della Repubblica 23 dicembre 1978, n. 915

Contro tali scelte possono concorrere le seguenti motivazioni:

  • La persona con il diabete, se ben controllato, non è un invalido
  • L'invalidità, se da un lato può facilitare l'accesso preferenziale a certi posti di lavoro, dall'altro può rappresentare un ostacolo all'assunzione o a determinate carriere
  • La maggior parte delle associazioni sul diabete da anni lottano contro una visione del diabete come malattia invalidante (vedi ultime conquiste sulla patente di guida).
  • Psicologicamente e socialmente il diabetico viene posto nel ruolo di "assistito" dallo Stato



Diabete e invalidità

Le prime leggi che affrontano il problema dell'invalidità nei cittadini affetti da diabete mellito sono la legge N°118 del 30 marzo 1971 e il Decreto Ministeriale N° 282 del 27 luglio 1980 che attribuivano al diabete invalidità da un massimo del 71-80% (diabete insulino-dipendente complicato con grave compromissione dello stato generale) ad un minimo del 31%-40% (diabete di media gravità). Le possibili complicanze erano considerate indipendentemente dal diabete (perdita della vista, nevriti, nefriti, ecc.)
Il D.M. n° 43 del 5/2/92, che sostituisce il precedente decreto, definisce con maggior precisione:

"APPARATO ENDOCRINO

Classe I
Diabete mellito tipo 2° (non insulino dipendente) con buon controllo metabolico (tasso glicemico a digiuno mgl 50/dL e tasso glicemico dopo pasto mgl 80-200/dL)

Classe II
Diabete mellito tipo 1° (insulino-dipendente) con buon controllo metabolico (tasso glicemico a digiuno mg150/dL e tasso glicemico dopo pasto mg180-200dL) Diabete mellito tipo 1° e 2° con iniziali manifestazioni micro e macroangiopatiche rilevabili solo con esami strumentali.

Classe III
Diabete mellito insulino-dipendente con mediocre controllo metabolico (tasso glicemico a digiuno mg150dL e tasso glicemico dopo pasto mg180-200dL) con iperlipidemia o con crisi ipoglicemiche frequenti (nonostante una terapia corretta ed una buona osservanza da parte del paziente). Diabete mellito tipo 1° e 2° con complicanze micro e/o macroangiopatiche con sintomatologia clinica di medio grado es. retinopatia non proliferante e senza maculopatia, presenza di microalbuminuria patologica con creatininemia ed azotemia normali, arteriopatia ostruttiva senza gravi dolori ischemici ecc.).

Classe IV
Diabete mellito complicato da
a) nefropatia con insufficienza renale cronica e/o
b) retinopatia proliferante, maculopatia, emorragie vitreali e/o
c) arteriopatia ostruttiva con grave "claudicatio" o amputazione di un arto".

La stessa legge individua poi le seguenti percentuali di invalidità:

CodiceFasciaminmaxFisso
9309Diabete mellito tipo 1° o 2° con complicanze micro-macroangiopatiche con manifestazioni cliniche di medio grado (Classe III)4150-
9310Diabete mellito insulino-dipendente con mediocre controllo metabolico e iperlipidemia o con crisi ipoglicemiche frequenti nonostante terapia (Classe III)5160-
9311Diabete mellito complicato da grave nefropatia e/o retinopatia proliferante, maculopatia, emorragie vitreali e/o arteriopatia ostruttiva (Classe IV)91100-

Purtroppo l'interpretazione di tali norme, essendo la definizione piuttosto generica, è lasciata al buon senso delle commissioni medico-legali, ingenerando disparità di trattamento tra una commissione e l'altra.

Il D.P.R. 21 settembre 1994, n. 698 (G.U. n. 22 dicembre 1994, n. 298) riguarda infine il "Regolamento recante norme sul riordinamento dei procedimenti in materia di riconoscimento delle minorazioni civili e sulla concessione dei benefici economici".




Provvidenze economiche
  • I cittadini con età compresa tra 18 e 65 anni e con invalidità pari al 100% possono aver diritto a pensione di inabilità.
  • Assegno ordinario di invalidità: spetta ai lavoratori dipendenti e autonomi affetti da un’infermità fisica o mentale che provochi una riduzione permanente a meno di un terzo della capacità di lavoro
  • Pensione per invalidità civile: è una prestazione di natura assistenziale a cui hanno diritto gli invalidi civili totali e parziali, i ciechi e i sordomuti che non hanno redditi personali o, se ne hanno, sono di modesto importo
  • Ai mutilati e invalidi civili minori di 18 anni è prevista la corresponsione di un'indennità di frequenza.
  • L'indennità di accompagnamento è corrisposta in caso di totale inabilità per minorazioni fisiche o psichiche, l'impossibilità di deambulare, oppure l'impossibilità di compiere gli atti quotidiani della vita



Ricorsi

Nel caso la Commissione medica entro tre mesi dalla presentazione della domanda non fissi la visita di accertamento, l'interessato può presentare una diffida all'Assessorato regionale competente che provvede a fissare la visita entro il termine massimo di 270 giorni dalla data di presentazione della domanda; se questo non accade (silenzio rigetto) si può ricorre al giudice ordinario.
Avverso i verbali emessi dalle Commissioni mediche (Usl o periferiche) è possibile presentare ricorso, entro 180 giorni dalla notifica del verbale, davanti al giudice ordinario con l'assistenza di un legale. Dal primo gennaio 2005 non è più ammesso il ricorso amministrativo.
Nel caso di ricorso è possibile farsi appoggiare da un patronato sindacale o da associazioni di categoria.




Tutela giudiziaria

Il 1 Marzo 2006 è stata promulgata la Legge n.67 “Misure per la tutela giudiziaria delle persone con disabilità vittime di discriminazioni” che promuove la piena attuazione del principio di parità di trattamento e delle pari opportunità nei confronti delle persone con disabilità di cui all’articolo 3 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, al fine di garantire alle stesse il pieno godimento dei loro diritti civili, politici, economici e sociali.
Al fine di dimostrare la sussistenza di un comportamento discriminatorio a proprio danno, il danneggiato può ricorrere al giudice che, se accoglie il ricorso, può provvedere al risarcimento del danno e ordinare la cessazione del comportamento discriminatorio e adottare ogni altro provvedimento idoneo a rimuovere gli effetti della discriminazione.




Aggravamento

Chi ha ottenuto il riconoscimento dell'invalidità civile può presentare richiesta di aggravamento. La domanda si presenta dopo aver compilato un modulo disponibile presso la propria Azienda Usl.
A questo va allegato un certificato medico che precisi in modo puntuale e circostanziato che la disabilità è aggravata oppure che si sono presentate nuove menomazioni.
Qualora sia stato prodotto ricorso gerarchico avverso il giudizio della commissione preposta all'accertamento della invalidità e delle condizioni visive, le domande di aggravamento sono prese in esame soltanto dopo la definizione del ricorso stesso. Non è possibile quindi presentare richiesta di aggravamento se già si è avviato un procedimento di ricorso.


Lillo Barberi, ha presieduto un'Associazione fra genitori di bambini e ragazzi con diabete nella provincia di Caltanissetta
 
Fare la dichiarazione

È giusto chiedere che i propri figli siano dichiarati portatori di handicap? A cosa può servire?



La 104? Mi serve soprattutto per accompagnare Francesca alle visite o per stare a casa con lei quando è ammalata». Rosalba, insegnante, mamma di Francesca, una bambina con diabete, non sta parlando di un modello di auto. Col tempo, per lei e per molti altri la legge che istituisce numerosi benefici per le persone disabili e per i genitori o i parenti che le assistono è divenuta familiarmente ‘la 104’, considerata una delle migliori leggi al mondo per il sostegno delle persone con handicap. Ma cosa c’entra il diabete con l’handicap? Possiamo davvero definire ‘disabile’, ‘handicappato’ un bambino o un ragazzo con diabete? Tanto più che le leggi prevedono certi vantaggi solo a fronte di un handicap definito ‘grave’.
È assai raro che un bambino o ragazzo con diabete si trovi in una situazione che – a senso comune – può essere definita di handicap. Non a caso molti Team diabetologici pediatrici e un gran numero di genitori non prendono per nulla in considerazione la possibilità di accedere a prestazioni «che sono giustamente previste per situazioni ben più serie», come afferma Margherita Borri Cocconcelli, presidente della AGD di Parma. D’altra parte le leggi italiane definiscono la disabilità in modo ampio, prendendo in considerazione aspetti sociali e relazionali e soprattutto come una condizione che può essere anche temporanea «a differenza dell’invalidità che si riferisce alla capacità di produrre reddito attraverso il proprio lavoro, la disabilità copre tutte le situazioni nelle quali una persona, anche un minore, non può svolgere le attività proprie della sua età, ha bisogno di essere assistito o comunque ha difficoltà nella sfera relazionale e sociale. Magari solo in una certa fase della sua vita». In effetti sia la legge 104/92 che la legge 289, mettono in relazione l’handicap con le ‘funzioni’ proprie dell’età del richiedente.
Secondo questo approccio che si presta ad abusi e utilizzi inappropriati e che viene interpretato in modo diverso da una ASL all’altra, i genitori di un minore con diabete, anche ben compensato e senza complicanze, potrebbero chiedere le numerose provvidenze previste dalle leggi: permessi e congedi retribuiti per assistere il minore, avvicinamento del posto di lavoro (quando possibile), detrazioni fiscali ed erogazione di assegni mensili (di frequenza o di accompagnamento).

Il primo ‘scalino’
La prima difficoltà psicologica è proprio utilizzare la parola ‘handicap o disabile’ parlando del proprio figlio. «Il diabetologo ci ha informati pochi giorni dopo l’esordio che era possibile richiedere certi aiuti», ricorda Rosalba, mamma di Francesca; «la sera stessa abbiamo raccolto informazioni via internet. Ricordo che digitare la parola ‘handicap’ o aprire pagine dedicate al tema pensando che si parlava di noi, di Francesca, non è stato affatto bello. Ma superato questo scalino, tutto è stato più facile».
Rosalba è andata alla sua ASL, ha compilato il modulo apposito, accompagnandolo con alcune dichiarazioni del Pediatra diabetologo che segue Francesca e pochi esami clinici. Pochi mesi dopo era davanti alla Commissione medica di accertamento. Qualche mese più tardi la famiglia ha chiesto, con dell’altra documentazione, che venisse definita una disabilità tale da ottenere le provvidenze economiche previste: prima l’assegno di frequenza e poi quello di disabilità. «È una questione di diritti. Non si tratta di ‘assistenzialismo’», commenta Rosalba, «insomma, questi aiuti se li abbiamo avuti è perché ci spettano. Come l’assistenza sanitaria gratuita, come le strisce o l’insulina».

Il coinvolgimento del bambino
Non tutti sono d’accordo. Margherita Borri Cocconcelli per esempio non si sarebbe “mai nemmeno sognata” di iniziare questo iter. «Un genitore deve rafforzare l’autostima del figlio con diabete, confermargli che può vivere esattamente come gli altri. Come si può far passare questo concetto e allo stesso tempo portare il figlio in giro da una Commissione medica all’altra?».
Il giovane (o il bambino) deve essere presente alla visita della Commissione. «In effetti non è una bella situazione», ammette Rosalba, mamma di Francesca. «La visita in sé non è un problema: i medici parlano fra loro e rivolgono pochissime domande al ‘paziente’. Il fatto è che prima della visita bisogna aspettare per ore insieme a persone in condizioni fisiche e psicologiche molto serie e come dire... visibili».
Se è necessario un ricorso giudiziario o se la Commissione prevede incontri successivi per rivedere il caso, la situazione spiacevole si ripresenta più volte. «Sicuramente mio figlio non si diverte ma ormai è grandicello e capisce che è importante. A questo punto considera queste visite periodiche come una parte noiosa della terapia» afferma Lillo Barberi, padre di Pietro.
Cinzia invece ha chiesto l’accertamento della Commissione mirando a ottenere l’indennità di frequenza e ha ricevuto con sua sorpresa il diritto a ottenere l’indennità di accompagnamento, più rilevante e meno condizionata. «L’abbiamo chiesto perché era un diritto di nostro figlio», afferma Cinzia; «oggi le cose vanno bene e forse non era indispensabile, ma domani? Potrebbe esserci qualche problema, potrebbero esserci delle spese».
Un problema pratico non indifferente si porrà fra poco tempo quando il figlio di Cinzia, che ha anche la celiachia, andrà alle scuole medie, dove è prevista la possibilità di scegliere il tempo prolungato con consumazione del pranzo alla mensa. «Mio figlio non potrà scegliere questa opportunità, perché la mensa non prevede pasti per celiaci. Lo stesso problema si era posto alla scuola materna, dove avevamo chiesto all’ASL e al Comune un’assistente personale che potesse seguire il bambino almeno durante le ore della merenda e del pasto somministrando l’insulina necessaria. Dopo ripetute richieste abbiamo ottenuto solamente i pasti per celiaci che nella nostra città non erano neanche lontanamente previsti; di conseguenza per l’insulina mi sono dovuta attrezzare personalmente».
Margherita Cocconcelli, che presiede l’Associazione per l’aiuto ai giovani diabetici di Parma, si è resa protagonista di diverse battaglie per ottenere dalle ASL interventi di questo tipo, «io come cittadino mi sento autorizzato a chiedere attenzione alle istituzioni perché gioco, come dire, a carte scoperte. Proprio perché non credo nella cultura dell’assistenzialismo posso chiedere alla ASL precisi interventi di assistenza».

Diritti da strappare
Lillo Barberi la prende più alla larga. Sindacalista ed ex presidente della Associazione Giovani Diabetici della sua zona, Lillo ha portato in giudizio la sua ASL contestando la mancata concessione della disabilità grave.
«Il paradosso è che in Italia i diritti devono essere strappati, estorti a suon di carte bollate a burocrati che invece di aiutarti ti mettono ogni possibile bastone fra le ruote». Barberi ha portato in Tribunale perfino il suo datore di lavoro che contestava il modo in cui usava i permessi (tre giorni al mese) che la legge gli concedeva come genitore di un bambino disabile. «La mia azienda non capiva che i permessi non erano un favore fatto a me ma un diritto di mio figlio. Quello che contava quindi erano le sue esigenze. E l’esigenza di mio figlio era semplice: che io fossi presente per aiutarlo a fare l’insulina a metà mattina. Questo richiedeva due ore di assenza dal lavoro. Non di più e non di meno, era inutile che l’azienda mi chiedesse di stare via tutta la mattinata». Inutile dire che ha vinto in ambedue i casi. «E forse è anche per questo che oggi nella mia città la Commissione concede con una certa facilità ai bambini con diabete e celiachia come il mio tutti i benefici previsti per i disabili».

Temporaneo e senza tracce
La disabilità è una condizione dinamica e quindi può essere temporanea su richiesta della Commissione o perfino dei genitori. A differenza dell’invalidità (che caratterizza l’ingresso nel mondo del lavoro) la disabilità può non essere più richiesta o concessa raggiunta una determinata età o una determinata fase, per esempio quando si raggiunge uno stabile controllo o l’autonomia necessaria per decidere i pasti o le dosi da praticare. In questo caso non lascia alcuna traccia documentale.
Lillo intende mantenere i benefici ottenuti, compresa l’indennità di accompagnamento «fino a quando mio figlio non sarà autosufficiente. Poi basta», afferma, «e non ho alcuna intenzione di chiedere l’invalidità per due ragioni. Primo: sarebbe una contraddizione chiedere una invalidità dopo esserci sgolati come associazione per dire a tutti che i ragazzi con diabete sono esattamente eguali agli altri. Secondo: così facendo gli trasmetterei un modo sbagliato di vivere la vita. Pietro deve imparare a contare su se stesso».
Margherita Borri Cocconcelli ritiene che questo sia l’atteggiamento da adottare fin dall’inizio: «Da decenni facciamo di tutto per convincere le istituzioni e la società che un giovane con diabete ben compensato è a tutti gli effetti una persona normale e proprio oggi che otteniamo le prime conquiste, non solo accettiamo ma insistiamo perché siano considerati diversi? Ma così facciamo un salto di trent’anni indietro!» conclude la combattiva presidente dell’associazione emiliana.