Dialoghi:

Io viaggio da sola
È la prima vacanza da sola. Un po' di emozione c'è e le preoccupazioni della mamma non migliorano la situazione. In realtà, se si è serene e coscienziose come Laura, i problemi si riducono al minimo, giusto la conservazione dell'insulina, un minimo di igiene per i controlli e le iniezioni e... portare tutto doppio.

	Dottore sa la novità ? Vado in vacanza! Intendo dire da sola con due amiche, in Spagna. È la prima volta che vado via da sola. Voglio dire: si i campi scuola con voi, le gite di classe... Ma questa volta siamo veramente solo noi. Mi capisce, vero? Convincere mia mamma è stata una fatica. Siamo rimasti d'accordo che devo chiedere a lei se posso e cosa devo fare. Posso vero? Sì, puoi. Tu hai dimostrato a te stessa prima che a me di avere le capacità le conoscenze e la motivazione per controllare il tuo diabete e vivere quindi una vota normale e... cosa c'è di più normale di una ragazza che va in vacanza? Mia mamma è preoccupata per mille cose: conservare l'insulina ad esempio... Questa è una attenzione che bisogna avere. L'insulina non deve essere esposta a temperature elevate, perché potrebbe perdere efficacia. Immagino che non avrai un frigobar in camera. Ma che camera, dottore! Siamo in campeggio! Basta dotarsi di astucci refrigerabili capaci di tenere la temperatura giusta. Per due settimane non è necessario che l'insulina stia in frigo. Mio padre mi ha detto: "E se ti rubano la borsa con dentro tutto?", sa lui è poliziotto e ne vede tante di situazioni così... Beh, ovviamente dovresti partire con una copia di tutto: insuline, penne, aghi lettore, strisce e batterie e metterla in una borsa diversa. Comunque ora ti faccio una bella lettera in inglese e spagnolo che spiega che hai il diabete e che hai bisogno di questi farmaci. Se ti rubano tutto, lettore e penne le trovi in qualunque farmacia. L'insulina se non te la vendono, vai in un qualsiasi ospedale e... te la devono dare. Magari porta con te anche la tessera sanitaria. Altri problemi? Marco Cappa, primario dell’Unità operativa complessa Endocrinologia e Diabetologia dell’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma si è laureato e specializzato a Roma in Pediatria, Endocrinologia e Medicina dello Sport e ha lavorato al Sick Children Hospital di Londra e al Medical Center della Cornell University a New York. Dirige la commissione didattica della Siedp. Uhhh... che lì in Spagna si cambia la notte col giorno, che le mie amiche bevono... chissà cosa mangeremo. Allora, partiamo dal mangiare. In Spagna, sulla costa, si mangia molto pesce e meno carboidrati che in Italia. Questo significa che le dosi di insulina prima del pasto (a qualsiasi ora sia) dovranno essere ridotte. Farai anche una vita molto meno sedentaria immagino: nuoto e ballo che è un esercizio fisico non indifferente, e quindi anche l'analogo lento dovrà essere ridotto. Diciamo di un 10-15%. Stai attenta alle ipo ritardate. Che si scambi la notte col giorno è abbastanza indifferente. All'alcol invece bisogna stare attenti perché influenza molto la glicemia e rende difficile percepire i sintomi dell'ipo. Non appena senti qualcosa di strano dovresti misurare la glicemia. A proposito dottore: sarò sincera io non so se farò davvero sei controlli al giorno come faccio qui a Roma. Non è che mi vergogno ma... Grazie della sincerità. Allora, diciamo che farai dei controlli a scacchiera, badando di controllare la glicemia un po' in tutte le fasi della giornata, anche se non sei volte al giorno, tutti i giorni. E aumentando i controlli quando cambi ritmo. Per esempio se passi una giornata in traghetto le tue glicemie saranno diverse rispetto a una giornata in discoteca e al mare. C'è una cosa però di cui non abbiamo parlato: l'igiene. Ah si, me n'ero dimenticata: mia mamma è preoccupata della tenda, dei bagni, del campeggio e di tutto. Ovviamente dovrai cercare la situazione più sterile possibile. Una cosa però devi fare assolutamente: lavarti le mani accuratamente prima di ogni iniezione e ogni controllo. Su questo non si transige. Se poi, dopo esserti lavata le mani, l'iniezione la fai in tenda invece che in albergo... non crollerà il mondo. Allora, posso andare no? Certo, te lo dico a cuor leggero perché vedo come hai imparato a gestire il diabete, diciamo che te lo sei meritata. E a mia mamma cosa dico? "Mamma... prima è, meglio è".

Essere donne
Lorenza, 16 anni, ha un fidanzato… o quasi. Con qualche esitazione parla alla sua pediatra di come sarà la sua vita come donna e riceve molte rassicurazioni. Ora deve solo parlare al quasi fidanzato.

Lorenza 16 anni, avrà presto un fidanzato.

Ecco, poi volevo parlare di una cosa...
Dimmi, Lorenza.

C'è un ragazzo che mi piace e so che anche lui... insomma, magari è presto per dirlo, ma penso che potrebbe essere una cosa seria. Quindi mi sono venute in testa un sacco di domande e mia mamma mi ha detto di parlarne con lei.
Giusto, tu vuoi sapere un po' di cose su sessualità, contraccezione...

Sì, insomma... avere il diabete cambia qualcosa in questo campo?
No, Lorenza, non cambia. La ragazza con diabete tipo 1 ha uno sviluppo emotivo e sessuale identico a quello delle sue coetanee.

Non cambia davvero nulla?
Cambiano due cose e solo se il controllo glicemico e cattivo: le continue iperglicemie favoriscono le infezioni vaginali, candida che, oltre a essere fastidiose in sé, possono rendere dolorosi i rapporti sessuali. In secondo luogo, un controllo glicemico cattivo, come tutti gli stress, può anticipare, ritardare o far saltare le mestruazioni. Ma solo se le glicemie sono stabilmente alte o il controllo del diabete è instabile con alternanza di ipo e iperglicemie. Per il resto avrai le stesse gioie e gli stessi problemi delle altre ragazze.

	Giovanna Weber Professore associato di pediatria, responsabile unità funzionale, pediatra con indirizzo in Endocrinologia pediatrica presso il Centro di Endocrinologia dell’Infanzia e dell’Adolescenza, Università Vita-Salute San Raffaele. È stata consigliere nazionale della Siedp e della Società Italiana di pediatria preventiva e sociale.

E la contraccezione?
La programmazione delle nascite, quindi, la contraccezione hanno un’indicazione particolare per le ragazze con diabete, le quali hanno la stessa probabilità di concepire delle altre ragazze, ma devono farlo in uno stato di perfetto controllo glicemico: parliamo del 6% di emoglobina glicata non del tuo 7,7%.

Ma io non voglio certo pensare a questo ora, ho 17 anni!
Ragione di più per usare un sistema sicuro e affidabile. Non è consigliabile a nessuno, tantomeno a una ragazza con diabete, affidarsi alla fortuna. Le pillole estroprogestiniche più moderne, avendo un basso contenuto di estrogeni possono essere assunte dalla ragazze con diabete di tipo 1 senza problemi, soprattutto se non fumano e non hanno problemi di colesterolo o trigliceridi alti, ma puoi anche valutare con il tuo ginecologo altri mezzi per non rimanere incinta. E poi non dimenticare il preservativo.

Ma io stavo pensando di prendere la pillola!
Il preservativo non è solo uno strumento anticoncezionale, è anche l'unico modo per evitare il passaggio di tante malattie a trasmissione sessuale. Il famoso Aids ma anche altre malattie più diffuse fra i giovani di quel che si pensa. Quindi l'uno e l'altro.

Io ho un po' paura che il diabete mi farà sentire insicura.
Chi non si sente insicura? Il diabete non ti darà nessun problema. Hai il microinfusore, vero? Ti basta staccarlo. Per un'ora o due, come fai quando fai esercizio fisico. Solo un consiglio: metti una sveglia nel micro o nel cellulare. Addormentarsi dopo aver avuto rapporti è romantico, ma pericoloso. Ora ti faccio io una domanda: tu a questo ragazzo hai già detto che hai il diabete?

A dire il vero... no! Non ancora.
Allora è questa la base delle tue preoccupazioni! Parlane presto. Più ritardi peggio è, e fino a quando non hai messo in chiaro questa cosa... non ti godrai pienamente la storia che sta nascendo.

In effetti me lo dicono anche le mie amiche di farlo. Ho un po' paura...
Paura che lui ti rifiuti? Qualche volta succede ma sinceramente... se uno è così stupido da discriminarti per il diabete forse è meglio saperlo subito, non credi? E comunque non capita così di frequente oggi. Ricorda che la sua reazione dipenderà dalla tranquillità con cui gliene parli. E tu ormai mi sembri tranquilla e serena nel tuo rapporto con il diabete.

Da cosa lo capisce?
Dal fatto che abbiamo avuto questa conversazione franca e aperta. Non capita spesso, sai?



Ma perché devo farlo?
Paolo, 15 anni, ha accettato il diabete ma con le restrizioni imposte dalla celiachia è ancora in lotta. Non riesce a trovare delle buone ragioni per rifiutare inviti a pranzo dagli amici o panini, pizze e cene fuori. Aiutiamolo...

Paolo, 15 anni, celiaco.

Paolo, la glicata va piuttosto bene, si potrebbe fare di meglio, ma non è di questo che volevo parlarti. Il fatto che hai gli anticorpi della celiachia molto alti. Ormai la celiachia ce l'hai da 10 anni e sai bene che in teoria può bastare una piccolissima quota di glutine assunto per sbaglio a scatenare la reazione anticorpale. Ma ho come la sensazione che tu non faccia molta attenzione... dimmi se sbaglio.

In effetti dottore, a casa ci sto attento, ma quando si esce con gli amici... non posso ordinare solo un'insalata. In molti posti non c'è nemmeno.
Capisco, ma sai bene che se tu ogni settimana ti mangi una pizza o un panino puoi anche fare a meno di seguire la dieta a casa...

Si, lo so. E allora? Parliamoci chiaro dottore. Primo: se non faccio l'insulina o mangio quello che mi pare la conseguenza la vedo subito. Se invece mangio del glutine non succede assolutamente nulla. Secondo: io conosco dei ragazzi poco più grandi di me che se ne sono fregati del diabete e si trovano oggi con gli occhi rovinati. Ma le complicanze della celiachia ci sono? Quali sono?
Mi pare di capire che tu abbia bisogno di essere un po' spaventato. A me non piace questo sistema. E non ho nemmeno tutte quelle certezze statistiche di cui disponiamo per il diabete. I rischi sono tre. Il primo ti deve interessare subito perché hai 14 anni e fra poco è troppo tardi: si chiama ritardo nella crescita staturale. I tuoi genitori sono piuttosto alti mi pare, tu quindi hai buone possibilità di arrivare che so a 180-185 centimetri di altezza. Se il tuo intestino entra a contatto con il glutine, anche solo una volta ogni tanto, è probabile/possibile che il tuo sviluppo osseo e staturale sia inferiore a quello che potrebbe essere.

	Franco Meschi lavora presso il Servizio di diabetologia pediatrica dell'HSR di Milano, è stato coordinatore del Gruppo di studio Diabete della Società italiana di diabetologia ed endocrinologia pediatrica.

Insomma sarò un tappo...
Diciamo che potresti non raggiungere il tuo target genetico. Secondo aspetto. Tu sai bene che non è per caso che hai il diabete e la celiachia vero? Tutte le persone con diabete Tipo 1 hanno un rischio molte volte maggiore rispetto alla popolazione generale, anche cento volte maggiore, di sviluppare altre malattie autoimmunitarie. Ne abbiamo parlato mi pare. Bene: se la celiachia non è sotto controllo, se insomma lasci che si scateni la risposta autoimmunitaria al glutine aumenta la possibilità di ritrovarti che so con una tiroidite autoimmune o altro. E questo mi sembra un rischio serio. Da ultimo, esiste una categoria di tumori, i linfomi intestinali, che sono relativamente più frequenti nelle persone con celiachia. Ma non è affatto detto che tutte le persone con celiachia che non fanno la dieta li sviluppino.

Quindi dovrei continuare tutta la vita… Certo che è pesante! Ma lei che farebbe al mio posto?
Guarda io sono un medico. Io so, li ho proprio visti i 'vetrini' con i campioni, che nella persona con celiachia la mucosa intestinale cambia proprio aspetto quando viene a contatto con il glutine, si 'appiattisce'. Viceversa la stessa mucosa riprende la forma normale se non è a contatto con il glutine per in certo tempo. Insomma c'è una parte non secondaria dell'organismo che si ammala e che può guarire. Se a questo aggiungi la reazione auto immunitaria che la mucosa ammalata 'richiama'... io lo farei. Davanti a questa evidenza un medico a mio parere deve consigliare il paziente di evitare il contatto con il glutine. E io personalmente sapendo benissimo che è una decisione che comporta difficoltà nella vita quotidiana... seguirei la dieta.

tratto dal sito www.dm1.it